Missie
De ALS Liga België is een niet-gesubsidieerde nationale ALS-organisatie met als missie zowel nationaal als internationaal de belangen van ALS-patiënten te behartigen. Op nationaal niveau bieden we kosteloos deskundige zorgverlening en ondersteuning aan en dit zowel fysiek (ALS Mobility & Digitalk), mentaal als sociaal (MaMuze). We richten ons daarbij op ALS-patiënten, hun naasten en alle betrokken partijen en verwezenlijken dit door de publieke opinie te sensibiliseren en wetenschappelijk onderzoek toegankelijker te maken. Dit onderzoek stimuleren we via het onderzoekfonds A cure for ALS, waarvan alle donaties integraal naar ALS-onderzoek gaan. De Liga vestigt immers haar hoop op wetenschappelijk onderzoek en probeert dit niet alleen toegankelijker te maken, maar het ook te stimuleren om ALS de wereld uit te helpen.
De Liga speelt ook een prominente rol in een internationaal kader. Ze heeft al verschillende internationale hulpprojecten opgestart, zowel binnen als buiten Europa, en werkt actief mee binnen de Internationale Alliantie. Zo heeft de ALS Liga EUpALS opgericht, de Europese Organisatie voor Professionals en Patiënten met ALS, om de Europese wetgeving rond onderzoek te versoepelen en de levenskwaliteit te optimaliseren in het voordeel van ALS-patiënten.
Visie
Een toekomst waarin ALS geen doodsvonnis is, maar een geneesbare ziekte. Een wereld waar zowel oorzaak als remedie gekend zijn.
De ALS Liga België staat voor hoop, transparantie en solidariteit. Ze streeft ernaar een transparante, stuwende kracht te zijn in de strijd tegen ALS in België, Europa en de rest van de wereld. ALS-patiënten hebben onvoorwaardelijk recht op gepaste aandacht op medisch, sociaal, financieel en moreel vlak, ongeacht hun persoonlijke achtergrond. Om die opdracht te vervullen, steunen wij op medewerkers die onze missie en waarden delen. Waar de noden van ALS-patiënten onvoldoende worden gelenigd, ontwikkelen wij de nodige aanvullende initiatieven om in hun behoeften te voorzien. Wij verdedigen hun rechten en proberen die zo ruim mogelijk te bevorderen in onze maatschappij.
De Liga en al haar vertegenwoordigers dienen steeds eerlijk en integer te handelen en zich daarbij ethisch verantwoord te gedragen. Dat laatste wil zeggen dat onze werking uitsluitend tot doel mag hebben ALS de wereld uit te helpen en de levenskwaliteit van ALS-patiënten te verbeteren.
De ALS Liga vervult een actieve rol in de onderzoekscommunicatie met derden en blijft prioritaire steun bepleiten voor projecten die gericht zijn op zeldzame ziekten.
Doelstellingen en dienstverlening
De ALS Liga België biedt ALS-patiënten, hun families en vrienden een gediversifieerde dienstverlening aan, gebaseerd op 4 pijlers:
- Stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar ALS. De ALS Liga België heeft daarom het onderzoekfonds A cure for ALS opgericht, dat aan donateurs garandeert dat hun gift 100% wordt besteed aan onderzoek naar ALS.
- Informeren en directe steun verlenen aan ALS-patiënten en hun families. Onze externe Liaison ondersteunt ALS-patiënten in acute thuissituaties door advies op maat te geven en oplossingen aan te reiken waardoor ALS-patiënten zo lang mogelijk thuis kunnen verblijven.
- Verdedigen van de rechten van ALS-patiënten bij overheden en agentschappen. We bepleiten zorg op maat en aangepaste opvangplaatsen, bv. via ons partnerschap in zorghotel Middelpunt in Middelkerke. De ALS Liga België zet donaties in haar MaMuze fonds 100% in om ALS-patiënten en hun families ontspanningsmogelijkheden te bieden en relaxatietherapieën te voorzien tijdens hun verblijf in zorghotel Middelpunt. Hierdoor kunnen zij samen vakantie genieten en de batterijen heropladen.
- Aanreiken van gratis hoogtechnologische hulpmiddelen voor mobiliteit (rolwagens, scooters, tilliften, …) en communicatie (spraakcomputers, laserlamp- of ooggestuurd computergebruik), via de gespecialiseerde dienstverlening ALS Mobility & Digitalk.
Alle informatie over de ziekte ALS en de werking van de ALS Liga België vind je op www.als.be. Je kan de ALS Liga België contacteren via 016/23.95.82 en info@als.be.