Bedankt aan allen die de acties steunden (vanwege ALS Liga)

Geachte mevrouw, geachte heer,

In naam van alle pALS (ALS-patiënten) willen wij u van harte bedanken voor jullie steun tijdens het voorbije jaar.

Dankzij de talrijke giften en tal van acties zoals ‘De warmste week’ konden wij weer een mooi bedrag inzamelen. Zonder jullie steun, inzet en bijdrage zou dit nooit mogelijk geweest zijn.

In 2018 blijft de ALS Liga de belangen van alle Belgische pALS behartigen. De werking van de liga rust op 4 pijlers: A Cure for ALS, ALS Mobility & Digitalk, MaMuze en administratieve ondersteuning en opkomen voor de rechten bij de overheid en diverse instanties. U kan zelf kiezen voor welk project u een gift wil doen.

De ALS Liga België staat voor hoop, transparantie en solidariteit. Als door de overheid niet-gesubsidieerde nationale ALS-organisatie is het onze missie om op zowel nationaal als internationaal vlak de belangen van pALS (patiënten met ALS) te behartigen.

Op nationaal vlak doen we dit door kosteloos aangepaste zorgverlening en ondersteuning aan te bieden op fysiek (ALS Mobility & Digitalk), mentaal en psychosociaal vlak (MaMuze) aan pALS, hun naasten en alle betrokken partijen, door de publieke opinie te sensibiliseren. ALS-onderzoek stimuleren we via het onderzoekfonds A Cure For ALS, waar alle donaties integraal naar de ALS-onderzoeker gaan. De Liga stelt haar hoop op de wetenschap en probeert enerzijds het onderzoek toegankelijker te maken en anderzijds te stimuleren om ALS de wereld uit te helpen.

De ALS Liga geeft ook  administratieve ondersteuning aan pALS en het verschaft hun de nodige deskundige informatie. Bovendien komt ze op voor hun rechten bij de overheid en diverse instanties en ijvert voor meer effectieve steun tijdens hun strijd tegen deze evolutieve ziekte.

Naast een nationale rol, speelt de Liga ook een prominente rol in een internationaal kader. Zo heeft de ALS Liga al verschillende internationale hulpprojecten opgestart, zowel binnen als buiten Europa, en werkt ze actief mee binnen de Internationale ALS/MND Alliantie. De ALS Liga  heeft ook EUpALS opgericht, de Europese Organisatie voor Professionals en Patiënten met ALS, om Europese wetgevingen rond onderzoek binnen EMA (European Medicines Agency) te versoepelen en de levenskwaliteit te optimaliseren in het voordeel van pALS.

ALS of Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte, fataal na gemiddeld 33 maanden, waarbij de motorneuronen in de hersenen en het ruggenmerg afsterven. De spieren raken geleidelijk aan verlamd. pALS raken gevangen in hun eigen lichaam. Bewegen, spreken, slikken en uiteindelijk ademen, lukt niet meer. Wereldwijd worden er continu 450 000 mensen door de ziekte getroffen. Uw steun is van cruciaal belang voor pALS. Enkel dankzij uw hulp kunnen wij een continue dienstverlening blijven garanderen. Wij hopen in de toekomst nog op uw giften te mogen rekenen. Wees er zeker van dat wij uw fondsen optimaal zullen besteden.

Blijft u graag op de hoogte van wat er reilt en zeilt bij de ALS Liga? Neem dan eens een kijkje op onze Facebookpagina en op ALS.be. Op onze website vindt u meer informatie over wetenschappelijke ontwikkelingen, ondersteunende evenementen en algemene gebeurtenissen die verband houden met de ziekte ALS en de ALS Liga.

In naam van de ALS Liga België, haar talrijke vrijwilligers en de patiënten: DANK U WEL!